Galavečer NA DRAKA je zpět. Letos pomůže nejmladší české vozíčkářce a budoucí krotitelce jednorožců

Zábava, energie a pomocná ruka – blíží se sedmý GALAVEČER NA DRAKA! Izabelka (10) a Majdalenka (4) bojují od narození s drakem – tedy Spinální muskulární atrofií (SMA), nemocí ochabování svalů. Svůj boj se vzácným onemocněním ale nevzdávají a na pomoc jim přijde v sobotu 1. března 2025 řada známých osobností. Již posedmé se bude konat v Obecním domě v Praze společenská akce GALAVEČER NA DRAKA, která na onemocnění upozorní a pomůže vybrat prostředky na další léčbu obou bojovnic. Během večera vystoupí skupina Slza, zpěvačka a moderátorka Katka Říhová s kapelou, zpěvák Jakub Děkan, písničkář Voxel, umělecká skupina Pyroterra, hosté se mohou těšit na taneční překvapení ze StarDance a mnoho dalšího

Již posedmé se v Obecním domě uskuteční Galavečer NA DRAKA, který spojí zábavu s charitou. Letošní ročník pomáhá sestrám Izabelce (10) a Majdalence (4), které trpí spinální muskulární atrofií neboli SMA. Nemoc oslabuje svaly a ovlivňuje pohybové schopnosti. Díky letošnímu ročníku získají obě dívky finanční podporu na léčbu a rehabilitaci.

Hlavním cílem letošního ročníku NA DRAKA je spojení, překonání a prožití. Večer propojí zdravé a hendikepované lidi a vytvoří přátelskou komunitu a pomůže překonat překážky. Zároveň nabízí jedinečný večer a šanci pro ty, kteří to potřebují.  

„Večer vytváří prostor pro setkání zdravých a hendikepovaných, podporuje přátelské vazby a posiluje komunitu. Zároveň pomáhá překonávat každodenní překážky, kterým pacienti čelí, a dodává jim odvahu a inspiraci. A nakonec umožňuje prožít výjimečný večer plný kulturních zážitků a bohatého doprovodného programu. Každé téma má své nezastupitelné místo a společně vytvářejí unikátní celek, který nese jméno Galavečer na Draka,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.

Program NA DRAKA

Na letošním galavečeru vystoupí známí umělci jako skupina Slza, zpěvačka Kateřina Říhová, písničkař Voxel či umělecká skupina Pyroterra. V letošním ročníku bude také taneční překvapení od účastníků StarDance. Všichni hosté galavečeru si tak užijí večer plný hudby, umění a charitativních aktivit.

Důležitou součástí programu je i vyvrcholení aukce, která začne 16. února na webu galavecernadraka.cz. Krom darovaných předmětů od umělců se draží i unikátní olejomalba Markéty Grimaux s motivem draka na terase Obecního domu.

SMA – Spinální muskulární atrofie

Spinální muskulární atrofie ve zkratce SMA je vzácné genetické onemocnění, které postihne zhruba jedno z 10 000 narozených dětí. Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.

Aktuálně se v České republice léčí přibližne 370 pacientů. .Aktuálně dostupná léčba SMA je velmi účinná a dokáže výrazně zpomalit až zastavit průběh onemocnění. Objevují se také další přípravky, které pomáhají kompenzovat některá poškození, jež u pacientů se SMA v průběhu nemoci vznikla. Přesto je život lidí s tímto onemocněním náročnější a život každé SMA rodiny je zhruba 10x aktivnější než v běžném světě. Nechybí v něm kromě klasických vyšetření i nikdy nekončící shánění terapeutů a rehabilitací

Letošní recipienti galavečeru NA DRAKA

Výtěžek z letošního sedmého galavečera putuje na pomoc dvěma holčičkám Izabelce (10) a Majdalence (4). Život rodin pečujících o pacienty s SMA je velice složitý. Mimo lékařských vyšetření musí rodiče zajistit rehabilitace, speciální pomůcky a hledat finanční prostředky.

Otec desetileté Izabelky, Daniel Kostan, že rodiče musí být zároveň i pečovatelé, technici ale i fundraiserys.

„Rodiny stále něco řeší, ať už jsou to lázně, nové pomůcky a opravy pomůcek starých a samozřejmě neustálé řešení zdrojů financování. Každý SMA pečovatel je tak zároveň i technikem, cvičitelem, doktorem, markeťákem, fundraiserem, asistentem – a někde na konci tohoto seznamu i rodičem, sourozencem nebo partnerem pacienta s SMA,“ popisuje každodenní život Daniel Kostan

To potvrzuje i maminka Majdalenky, která oslaví tento měsíc 5 let. „Díky úsilí své rodiny a podpory přátel dnes dokáže sama lézt, s pomocí se postavit a s velkou pomocí udělat pár kroků. Její příběh je nejen bojem s nemocí, ale také příkladem odhodlání, vytrvalosti a víry, že i zdánlivě nemožné je dosažitelné. Miluje koně a těší se, že jednou osedlá jednorožce,“ dodává s úsměvem Martina Adámková.

Pokrok v léčbě SMA

Přelomem v léčbě bylo schválení genové terapie. Odborníci nyní pracují na jiném způsobu podávání léku. Probíhají také například klinické studie s tzv. inhibitory myostatinu – proteinu, který brání růstu svalů a mohl by pomoci pacientům s touto diagnózou zlepšit svalovou sílu a funkci.

„Kromě těchto konkrétních novinek se také neustále vyvíjejí nové technologie a terapie pro SMA. Vědci se zaměřují například na vývoj léků, které by mohly zvrátit poškození nervových buněk u pacientů s SMA, nebo na genovou terapii, která by mohla nahradit poškozený gen způsobující toto onemocnění,“ Václav Hradílek, předseda pacientské organizace SMÁci, z. s.

Zdroj: Na Draka, Smáci z.s. , redakce